“刚出生的时候，我们就知道他和别的孩子不一样。”刚从妈妈的肚子里钻出来时，杭杭的皮肤出奇的光滑，“就像贴了一层亮亮的油纸。”

医生告诉朱海林，孩子有点“特殊”，患有鱼鳞病，需要在保温箱里放一下。

几天后，从保温箱里出来的杭杭不光滑了，皮肤也变得干燥起来。

慢慢地，慢慢地，杭杭浑身的皮肤就像干涸了的河道一般裂开来，像鱼鳞，像树皮，留下了数不清的裂纹。

“一到夏天，他就不停地挠，他说忍不住。”刚刚懂事的杭杭总是拉过妈妈的手给自己挠痒痒。“我哪敢真给他挠啊，指甲一不小心就会刮伤皮肤。”朱海林说。

起初的时候，朱海林总是轻轻地帮杭杭“揉揉”，痒得厉害了，她就把儿子抱到水里泡着，缓解他的痛苦。

除了面部突出的地方稍微光滑一些外，杭杭全身的皮肤几乎都褶皱着。

这种褶皱，让所有看到的人都揪心。就连替他打点滴的护士都心疼得掉下了眼泪。

朱海林还记得那一次杭杭生病，需要挂点滴。因为浑身褶皱，护士怎么都找不到他的经脉。无奈之下，医生在他的手臂上切了一个口子，将针头插了进去。朱海林站在一旁抹着眼泪，帮忙的护士也抹着眼泪。

不敢出门，杭杭的童年躲在家里过

转眼，杭杭和其他小朋友一样，长高了，也到了该上学的年纪。

可是，不熟悉的同学们都怕他，不敢接近他，也不敢跟他玩。

朱海林想，大概是小朋友们怕传染。于是，她跑到医院去给杭杭开了不传染人的证明。可是杭杭还是走不到小朋友中间去。

“冬天的时候衣服穿得多一些，他出去走动也就多一些。夏天衣服穿得少了，他就呆在家里不敢出门。”朱海林说，她给杭杭买了一台空调和一台电脑，白天的时候，杭杭就和它们作伴。晚上的时候，他会拉着妈妈的衣角外出散散步。

让朱海林感激的是，大溪小学对杭杭挺照顾。“老师把他的座位安排在第一桌，刚好在电风扇底下。”朱海林说，杭杭的病令他没法有效排汗和排毒，所以他常常热得挠痒痒。有时候，排不出的汗液和毒素还会从头上出来，所以杭杭的头顶常常有脓包。

“不过，学校老师允许他带毛巾。不舒服的时候只要举个手就能去卫生间擦个凉。”朱海林流着眼泪，挤出一个感激的笑容。

他希望有个“超能力”的医生，能让他好好睡觉，好好上学

朱海林带着杭杭去了很多医院看病。新河、温岭、上海的医院都去过，医生每次都摇摇头；西药、中药、“土药”也都吃过，都不见效果。

 朱海林带着杭杭去了很多医院看病。新河、温岭、上海的医院都去过，医生每次都摇摇头；西药、中药、“土药”也都吃过，都不见效果。让朱海林“接受不了”的是，不少医生都说，这孩子随时会离开她。他们说孩子的鱼鳞病太严重，现在没有办法治疗，让朱海林做好心理准备。

  如果你了解这个病，请拨打热线电话88060000帮帮杭杭。